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       這一只盒裝毛巾,怎的竟有千斤重。去年底(2012/12/10)前往「長洪盃」的路上。前座教練談及A師兄的女兒,由於不明原因發燒不止,各種檢查及類固醇、抗生素治療皆無效後,住進了加護病房,目前正準備接受化療……當時我心裏一沉,完了!

       師兄的女兒唸護校,在基隆長x醫院實習。發病及治療過程,和下篇故事所述一模一樣,真巧--都是在長x醫院,但是結果可大不相同。這是命運?抑或其中有你我最好該擁有的智慧?

患者父親於次年(2009)po網的完整內容

去年(2008年)6月,9月大的小犬突發不明熱,
必須用退燒藥強制退燒,
但約5~7小時會再高燒,耳溫約39~41度.

6月初先到長庚討論病情,
起初懷疑是玫瑰診,
後來高燒超過7天,改入院檢查.
抽血,X光,超音波檢查是免不了的,
尤其是每兩天必須抽血三大管做病毒培養最是可怕.
2週後醫師培養不出病毒,於是建議抽骨髓檢查,
對於醫院執意往血液腫瘤分析,
我當時排斥直接做此侵入式檢查.
後來熬不過小孩的持續高熱未解,
我上班中答應醫院做此檢查,
想不到在短短的5分鐘內,
醫院已迅速在不進行麻醉的動作下完成抽取,
經此突然性的骨髓抽取,小孩半年內轉為驚恐需人安慰,
當時照料的阿嬤也痛心醫院的野蠻行為,
在我答應醫院抽取骨髓後我請假驅車前往醫院,
車子在交流道時某醫師(保護當事人)打電話給我,
說明已完成骨髓液的抽取,並確認不是[血癌],
但懂[噬血症候群]的醫師因討論病情晚到,骨髓液已乾涸無法判定,
後來主治(國內知名)過來說明恭喜不是[血癌],
但是疑似[噬血症候群]建議我們化療,
我當場詢問是否有[巨噬細胞]做佐證.
醫師回答因為是[噬血症候群]的初期,所以不明顯,
我問醫師小孩都發燒一個月何來的初期不明顯,
白血球從6000被[巨噬細胞]吃到剩1200,怎麼會找不到.
於是我向醫院的投訴信箱申訴此醫療疏失,
隔天院長過來,跟我討論由他接此案例,
接著他明說,我的小孩明顯是癌症,化療是必要的,
至於什麼癌,醫院很盡責的分析,但請家屬不要不懂裝懂,
若我要看[巨噬細胞],那麼就進行第二次骨髓液的抽取檢查.
看著兒童醫院的美白的牆壁,我感受到白色巨塔的可怕.
隔幾天我辦理出院,寧願小孩安祥死在家裡,也不要被白白搞死.

出院找台北羅斯福路上的張中醫,
真不愧號稱國醫,總要排個1.5~2小時才能討論病情,
可惜討論病情品質並不佳,每人只有約30秒.
更可惜的是頭痛醫頭腳痛醫腳,
給小兒補血與降溫的藥,去過7次沒有效果就放棄了,
但真正放棄的是,我媽求他醫小犬,他在眾目睽睽下,
大聲吼,你說救我才救,那其他人沒說我就不救嗎?!
若醫者無法感受病者及家屬的痛與急躁,
那醫術高明就只是一塊匾額而已.

期間去了不少宮宮廟廟,
當然幾十萬的學費是不可免的.
求的是減少小犬的病痛,
求的是家屬可以解脫.

8月中因病期急轉惡化住院台大,
平時太少花時間認識大官員,
24小時內就接受震撼教育.
剛好馬偕打電話過來,
願意提供三位主治給小犬找病因,
於是隔天接著辦理出院轉馬偕住院.

馬偕的住院環境真的無法與台大/長庚比,
但醫師與護士的愛心確實能真心感受,
接著又是抽血,斷層掃描,超音波,核子攝影...就是找不到病因,
我陪著小孩吃兩次顯影劑,看著他做兩次斷層掃描,
我在想我該放棄醫療,還是持續讓他吃這種苦.
B12微型病毒,AIDS,神經母細胞瘤...該做的都做了.
馬偕醫師真得很不錯,沒有放棄,也沒有敷衍的回答是癌症,
反而是9月底我累了,我主動跟醫師談化療,
醫師跟我提沒有病因就不可能醫療,
沒有癌細胞哪來的標地做化療.
我好慚愧自己的放棄與不勇敢.

最後小孩身體開始出現數百個淋巴結結,
醫師作切片檢查後,內部出現意見不同的雜音,
有醫師看到癌細胞判定是癌症,
有醫師看到癌細胞中夾著正常細胞,判定非癌症,
有醫師認為都燒了4個月,不可能現在才出現癌細胞.
於是在送往成大與國外醫院確診的過程中,我們回家等消息.

一切似乎回到起點,差別的是沒有大醫院可以去了.
接著四處打聽秘方,到處找名醫求診,求鬼神放過小孩.
家屬急了,小孩秘方吃過無數.
眼見小孩的發燒週期逐步縮短為3個小時,
更接到馬偕來電,確診為淋巴癌的惡耗.

似乎一切努力都白費了,
我好疲憊,
原來輸到脫褲是這種感覺.
我跟夫人敲定,就周末回馬偕談化療的事,
自責自己當初接受長庚化療就好了,
何苦讓小孩多責騰這幾個月.

週四晚上朋友打電話過來問小兒安好,
說她朋友有骨科問題找楊梅某中醫處理,
她覺得中醫可以誇張的看骨頭,或許對小犬有幫助,
她給了我該中醫的地址與路徑說明,
下班後跟夫人斡談,這是最後一個機會,
若還是醫不好就回馬偕化療.

週六一早開車去楊梅,
發現地址根本沒有路,只有里,
但車用GPS不能輸入里,
於是全家人就在楊梅四處亂逛,
還好朋友打電話來關心我們是否到達,
於是在遠端說明下,一步步到達老師的討論病情地點,

那是很小的討論病情室,很有古味.
輪到我們討論病情時,老師直斷小孩胃經出問題,
當時夫人暗示我走人,
明明就頭殼發燒,明明就身體數百個結結,
也沒有拉肚子.也吃的下飯...
看來等一下,又會開口要個幾十萬才開心.
想不到老師拿出兩本書,翻閱書中的內容給我們看,
果然跟小孩的病徵相同,於是我們坐下來細聊,
回家去中藥行抓藥,居然吃六帖就不發燒了.
真....真的太神奇了!!

期間馬偕一直打電話來請我們過去談,
我提到小孩已經退燒了,在練習走路
醫師直說有病就是要處理,家屬不要當鴕鳥.
週六到馬偕回診,醫師斷定中藥材含類固醇,那是騙人的小把戲,
我回他,可是當初在長庚也喝類固醇,但沒效呀!
反正西醫師就是不屑中醫,他堅持把戲看穿後,我就會回去,
接著每週的回診,白血球陸續回到4千多,血紅素回到13,血小板回到1萬5,中性球也增多了,
他嘆氣,醫者父母心,他不認同中醫,但他樂見小孩健康,那就恭喜我們了!

很不錯的馬偕醫院,
出院後醫師會持續與家屬聯繫,
即使只是門診,也會電話追蹤病情,
醫療的態度很好,一定會跟家屬好好溝通手術的必要性.

更感謝楊梅的老師,
若沒有老師的幫忙,小犬沒機會長大,沒機會叫爸爸.
中醫...我不懂,但這是我人生很好的教訓與經驗!


       師兄的女兒也是在經歷相同的各式檢查、治療,全身充滿淋巴結結後,會診醫生以發現新大陸的語氣,宣布是一種特殊名稱的淋巴癌,全球只有三例(上文中這個沒死在醫院的例子就不算?),要把她這個例子做成什麼論文報告之類的東西。xxx!還是忍不住想用國罵問候一下!有時候挺羨慕某些比較「不文明」可以直接扁庸醫的地方……。)

       我不敢奢望平時看西醫的人改信中醫,中醫也不見得一定可以治癒所有病症。但是至少、至少當西醫告訴您:找不出問題、搞不清狀況,準備要用第二、第三線抗生素、類固醇、尤其是化療、放療這一類重傷身體的東西來「試試看」,而要您簽同意書時。請深吸一口氣,停下顫抖的筆,趕緊把人帶出那座充滿冤魂的白色巨塔。

       故事作者和A師兄最大的差別,就在於化療前,經由自己的智慧判斷,決定試試中醫。第一次沒起色,第二次仍然把朋友的意見聽進去而再試一次,同時做好如果還是沒效果後的打算。恭禧!他的人生因此扭轉,經過一年確定兒子沒事,於2009年11月才po文分享。同樣的生病歷程,我和幾位教練、師兄弟,則在年後拿到了照片中的這條毛巾。

 P1010155

(看得出我的手有點顫抖嗎?感傷啊……)  

       我絕對希望所有朋友們都能夠健康、勇壯,當家人三不五時就在發燒、感冒,除了看到的「標病」之外,要有所警覺,很有可能「本病」是腸胃不好。懂中醫的人就能瞭解,身上的「衛氣」來自於脾胃的「胃氣」。不要總是用西藥壓抑症狀,必須用正確療法,早早將標病本病一起化解,就不會衍生出什麼大病。

       但是如果真的執迷西醫,走到了這一步。再強調一次,當醫生告訴您:不確定病因、沒把握治療,而準備用那些「生化武器」給你「試一下」時,那個簽名欄是西醫給您最後的機會。快逃!找個中醫師處理。再怎麼樣,中藥的方子也比那類「生化武器」安全,一個當下的判斷,或許就能避免掉一個人生無法挽回的重大遺憾。



 讓他好走 父含淚放棄治療癌童 作者 謝明玲|天下雜誌 2014年11月11日

(令人難過的故事在西醫院裏不斷上演……其實我想說的是:這種所謂的急性血癌,在反覆發燒階段,尚未化療、放療之前,救起的機率其實相當高……)

     4年前,卡內基大中華區執行長黑立言和病床上不過7歲、罹患急性淋巴性白血病的兒子黑筠瀚說:「爸爸跟你保證今天一定會出院。出院有可能是回家、也有可能是回天家,但你今天一定會出院」。

    他的太太朱媛也和兒子道別:「你知道媽媽非常愛你。在天家等我,我們一定會在天家相聚,」她說完,黑筠瀚因癌細胞攻擊及放射治療而看不見的眼睛,落下淚水。
    那之後一個多小時,勇敢奮戰了1年又4天的黑筠瀚,安然離世。

   「我的個性是戰鬥到最後一刻,覺得應該還不是時候吧。但我現在很感謝立言提醒我做道別,」朱媛說,帶著美麗笑容。人生旅途最後一段,能好好道別,走得圓滿平穩,對過世與留下的人,都是一種祝福。

    一開始,黑立言與朱媛對治療都積極配合。
    黑筠瀚在聖誕夜因發燒送進台大醫院急診。當天就確診白血病,白血球數目飆到40萬,送進加護病房

    急診值班醫師,剛好是台灣兒童血癌權威(當心!所謂的權威通常是手裏冤魂最多的那個)、台大醫院小兒部血液腫瘤科主治醫師周獻堂。英文流利的黑立言,還親自閱讀各種研究報告,能和醫生討論該怎麼進行治療、化療藥怎麼打等,掌握比別人更多的醫療資源。
    療程前8個月是很順利的。在加護病房那3、4天,打了類固醇,黑筠瀚的白血球數就奇蹟似地從40萬降到2千。之後,才6歲的黑筠瀚撐過了一次次的痛苦治療。
(白血球是自身免疫系統的一部份,不弄清楚為什麼急性增加,設法將原因消除,反而去壓制它。結果要嘛它來個大反擊!要嘛就是受它保護的身體無力支援而死亡。)
    黑立言說,每週看驗血報告,就像看生死判書,就怕癌細胞又活躍起來。所幸療程中,幾次驗到癌細胞,都被化療藥壓了下去。

    然而,在2010年8月,黑筠瀚因為眼睛痛就診,才發現癌細胞已經攻擊眼睛,讓左眼失明。壞消息接踵而來,針對眼睛的放射治療讓右眼也看不見了,血液中還驗出了變異癌細胞。「防線崩潰了,」黑立言說。(聽牠們鬼扯,其實兩眼都是被化療弄壞的不是癌細胞攻擊眼睛)

與7歲癌童的最後道別
    周獻堂很快擬訂下一波治療計劃:先電療、再骨髓移植、再放射治療。
黑立言只問,結果會是什麼?

    周獻堂坦白說,治療後還是可能復發,且兩次針對腦的放射治療一定會造成嚴重損毀,可能是嚴重智商傷害,也可能是半身不遂。
「我們決定,不治療了,」黑立言說。

    當他和朱媛在台大醫院會議室裡告訴醫療團隊這個決定,主治醫師周獻堂一時不能理解。但黑立言不願孩子再受苦。「對父母而言,小孩子多留一天,父母就多看一天;但對病人而言,是多痛苦一天。你覺得這樣對筠瀚會比較好嗎?」他反問。

      血癌末期會帶來極大的痛楚,化學治療可能不是為了治癒,而是「管理疼痛」。
「骨頭會爆炸,血管可能也會爆炸,」黑立言明白,「醫生說,你們難道瘋了嗎?」

    黑立言與朱媛曾在醫院遇過同樣罹患血癌的高中女生。她後來已經沒有希望治癒,怎樣都壓不下癌細胞。開刀時因血小板太低無法輸血,開完刀卻又吐血,甚至要洗腎……。一天晚上,他們親眼見她因為太疼痛一直尖叫,用頭撞牆。醫療團隊圍著她,卻無能為力。(後學之前常說醫院裏相同的悲慘故事很多,沒唬人吧!)

       之後,他們只給黑筠瀚打嗎啡,後來甚至連嗎啡都不打了。基督教信仰虔誠的他們相信,上帝會做最好的安排。雙方家庭也都支持這樣的決定。

   「我後來覺得,這對筠瀚是最大的祝福,因為他不用再受苦;對我們的感情也是一種祝福,不會互相責怪,」回首這個決定,朱媛感激地說。…( 完整報導,請見《天下雜誌》560期 )

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中醫寶

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留言列表 (10)

發表留言
  • Barbie Mami
  • 給這篇一個讚!!!
  • 感恩。大伙都別遇上相同的事情,日後根本沒機會想起這篇故事,那就是真正的讚!

    岡子 於 2013/03/18 17:48 回覆

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  • 請問文中的楊梅那間中醫不知道能不能給我地址?感謝
  • 楊梅黃老師的地址網路上查一下,順便還可瞭解方便拜訪的時間。

    岡子 於 2013/09/03 11:05 回覆

  • nice
  • 父母心真令人感動,給您按100個讚。另外,您可否提供我這中醫的地址,感恩!
  • 指的是黃老師嗎?還得請您網路上查再去詢問囉!

    岡子 於 2013/11/14 16:28 回覆

  • 悄悄話
  • 心急的家人
  • 能否請大德告知楊梅這位中醫師的地點?
  • 您好,某些事情你我事前都必須瞭解,方便請設帳號用密語。

    岡子 於 2017/03/08 15:06 回覆

  • 訪客
  • 您好:我的家人20幾歲,有噬血症+骨髓分化不良症
    已先做噬血症的化療,看到此篇文章想請教楊梅中醫是哪一家,方便告知嗎?
    已做化療可以看回中醫改善嗎?感謝分享~
  • 您好,可以考慮掛台北仁愛 陳朝宗醫師的診,向他咨詢咨詢會比較好喔!在較具規模院所,並且中、西醫教育都瞭解的醫師,患者及家人信任度較高,也較能接受其治療。

    岡子 於 2017/09/18 14:44 回覆