一位憂心忡忡的爸爸,來找我的老師,沒遇上,與我聊了起來。嘴角微抿,訴說著兩個月大的女兒被診斷出龐貝症的辛苦。我耐心聽著,交換意見。依照西醫說法:「龐貝氏症是個很嚴重的肌肉無力症,主要是患者體內缺乏酸性α-葡萄苷酶這種酵素,無法有效分解肝糖,會儲積很多肝醣,導致肌肉、心臟受損,致使病兒肌肉無力,1、2歲前即因心肺衰竭而早早死亡。」
       很巧的是,我兒子出生剛回到家約兩週,也接到醫院通知,初步檢驗極可能是個龐貝兒,希望我去做複檢,還補上一句「複檢是免費的」。我想只要為人父母,接到這樣的通知,都將內心惶恐手足無措。

龐貝兒1  

小傢伙出生第七天。醜醜的。黃疸又瘦小,看來還真像有病。
       強忍內心不安,我按捺住萬分擔憂的心情,在網路上仔細搜尋關於龐貝症的文章,細細瀏覽,最後得到一個結論:「龐貝症是不治之症,目前只能使用特別的藥物來多活幾年。」(一年花費數百萬元以上,健保好像有部份補助)。當下我靜下心思考。此時所讀的中醫及生理學知識就派上了安定心情的用場。我心中起了兩個疑問:
       第一
人類經過了至少175萬年的演化,存在龐貝症基因的染色體,早應該被淘汰,怎麼會如西醫所說,母體若屬於隱性基因,其子女有1/4的發病機率。發病的在過去175萬年的不斷淘汰中早該死光了,如何留存至今日?似乎不符合適者生存的演化論。難不成是母親懷孕時受到化學藥物或輻射影響,產生了基因突變?
       第二、如果西醫是正確的,而我的兒子確實患了此等疾病,那麼我該如同「羅倫佐的油」故事中那樣,讓他苟延殘喘的多活些日子苟延殘喘是我個人想像發生在自己身上的情形)。還是在上天註定的有限歲月中,讓他得到應有的快樂幸福?我不是宗教家,自認無法每天看子女活得那麼辛苦,我也沒那麼多錢供養藥廠,所以當時選擇了後者。
       與那位憂心的爸爸談過之後,我更加慶幸即使後來接到三次醫院電話,我依然不去做複檢的決定。複檢免費,是指某個項目免費。提到會建議要切片、要超音波、核磁共振......。試問,才出生幾天的小嬰兒,能承受得住這樣多的檢查而不受到傷害嗎?受到的傷害,哪時不被西醫以必要之惡來塘塞責任?那位爸爸提及別的醫生已發現,他的女兒與正常小孩不太一樣,甚至有醫生還詢問是否有唐氏症......(病都還沒開始治療,小孩子已經快被搞壞了。)而我的兒子從出生後至今六個月,反正就是當一般小孩養。一有各種生病的癥兆,便以中醫的方式調理。從來也沒有進過任何醫院,是個標準的健康寶寶,我連寶寶正確的身高體重血型都不知道。

龐貝兒2
未滿六個月已坐得直挺挺,哪來的肌肉無力?
龐貝兒3
龐貝兒4
六個月大時,我已經不擔心好動、雙腿及腰杆強勁的兒子會是龐貝兒。家裏有了個小皮蛋,生活也增色不少。

       從那位爸爸述說的內容中提到,她女兒住院治療時,醫院都只敢給她喝一點點的牛奶(怕肝醣不能分解),但回家後他不顧醫院的規定,給寶寶喝的就不少,目前寶寶也長得白胖胖。因此我研判他的寶貝女兒應該也是正常的,至少吃下去的東西能夠吸收利用,並非無法分解提供能量。西醫當然會說是藥物有效,但所有屬於控制性的藥物皆必然使身體狀況漸漸變差,降血糖如此,降血壓也如此。變得愈發健康,自然讓我相信寶寶是正常的。然而我不能幫別人的寶寶做選擇,只能祝福你們順利智慧的讓寶寶為庭帶來幸福。上天會保祐聰明的父母的。
 
ps1:假如相信龐貝症是先天的基因疾病,那麼複檢後說不是龐貝兒那就不是了。那些檢驗單位還叫人每半年要再追蹤檢查一次,真的很會利用為人父母的心理賺錢。這些單位以檢驗機構為名,其實的確是營利單位。您確定要一直讓小孩承受檢查時這麼多的化學、輻射及其他傷害。直到哪天真的突變,檢查出癌症或者別的基因變異疾病才甘願嗎?
 
ps2:中醫寶妹妹民國100年9月8日出生,這次我很仔細的把衛署規定以外的檢驗同意單都抽掉,以免又被無聊的檢驗嚇大嚇小。一旦確定自己將如何面對,就不會害怕,中醫寶妹妹現在也是頭好壯壯。
龐貝兒5    

ps3.(2012年)岡子的中醫寶哥哥已經三歲了,健康得很,從來沒進過小兒科,所以我仍然不知道他的血型。身高體重是我用捲尺及磅秤量的^^。
 龐貝兒7  
ps4.看看新聞報導:
[ 2012 年01 月28 日] 中橡(2104)轉投資龐貝氏症孤兒藥今年業績目標7億美元(約台幣210億元),中橡今年權利金收入約25億元,加上有一筆3000萬美元的生技里程金入帳……(超好賺!這才是電影「愛的代價」背後含的真義。)
[2012年12月3日]中橡今年前3季獲利高達13.49億元,年增率近60%,優於市場預期;據了解,由於今年龐貝氏症孤兒藥的銷售大增,可分得的權利金收入也將同步成長。第4季在本業碳煙市場景氣回溫下,加上孤兒藥權利金增加,預期,中橡第4季獲利會是今年最高的一季……(回饋國內病友一點好嗎?新聞很長一篇,以別人的不幸當成炫耀營利的報導,就不全po了)西醫定義中龐貝症發生的比例非常低,業者為了達成賺210億的目標,會否將篩檢適用的範圍放大?有多少根本沒病的小孩被「疑似」、「可能」等等的字眼恐嚇,使用此藥物然後賠上一輩子?一個以賺錢為目的所發展的東西,怎可能救人?

ps5:2012/09/13猜想是有位熱心的網友在FB上做了連結,一天之內湧入大量留言。如同一般的討論區,說來說去多是沒什麼營養的言語,只是在攻擊觀念不同的「非我陣營」,希望藉由批評來強化「自己的做法是對的」。觀念不同就叫誤導?何種宣傳才是誤導呢?說得好像只要用「孤兒藥」後,小孩就能活蹦亂跳、健康成長!怎麼我看到的不是如此?使用「那個藥物」結果依然xxxxx、xxxxx……心力交瘁、離散破碎……。更不是每個人都有錢、有心、有宗教情懷,能夠犧牲一切去換取「延長」又崎嶇難行、不通的道路。

       我的想法很簡單,在面對事情時,不要在慌亂無主時東奔西走,設法先冷靜下來。小朋友生病不是您的錯,千萬不要一廂情願、一股腦的把重擔攬在身上,一定要和家人商量(尤其是父母、公婆)推想清楚每種選擇的後續狀況,再決定如何面對。

       沒錯,和眾家人討論的過程不會是愉快的:意見相左、言語刺激、好言相告、同理傷情、衝突難過的狀況都可能發生,但是絕對比不上那種不明就裏即接受「拖時間治療」,賠上所有,卻仍得在一至數年內,看著辛苦拉拔的小朋友一步步邁向死亡、分離的痛苦。難道敝人當初能夠不與家人商量,擅自決定?難道我對自己小孩的愛會低於別的父母?只不過是至親之間彼此溝通、想明白了而已:

一、若您和我一樣願意相信,測量出的數據是在懷孕、出生過程中,受到藥物、化學干擾或者母體體虛而產生的功能失調不完整那麼可以考慮用符合自然,例如中醫的方式慢慢調理,好好陪伴小朋友例如普拿疼一類的感冒藥會影響胎兒染色體,可能造成先天畸形、唐氏症,您的醫生有提醒嗎?其它尚未直接證明有害而在許多醫院裏大力推銷販售的營養品、x寶x多這些東西……好好思考一下吧!)

二、如果相信是西醫講的先天缺陷,但是評估後,認為自己、家人在心理及真實條件上,無法負擔較長期照顧、各式挫折,以及仍然不可避免的破碎局面(除了藥物費用,平時的看護及心理煎熬更是難以估計。)那麼置身想像十年前沒有這「孤兒藥」時,眾人採取的做法,從中選擇其一。簡單的說就是坦然面對並且接受它帶來的生命挑戰以及結果。

三、接受目前宣傳的藥物控制方式,投入全部心力時間與資源去照顧、陪伴,做好面對「每個挫折」日子的心理準備,儘量延長這上天賜與的特殊緣份。做這決定前請先看看現今大堆「長照老人」被丟給安養院、外勞照顧的孤獨悽涼模樣?久病無孝子--無論是孝順父母還是孝順兒子,不難想像照顧看不見希望的小孩被拖長這數年漸漸接近終點時的景象……。

       至於許多自認為很懂的大、小朋友及業界人士,請多去幫那些需要幫助的患者家庭,不須在此歇斯底里,我刪留言很容易的。

ps6:2015/10/19 放這篇已歷六個寒暑,除了利用諸如「早發現早治療」「活著就有希望……」等話術(甚至拍電影)繼續製造許多悲慘、破碎家庭外,關於所謂龐貝症的治療並無任何進展(其實西醫骨子裏就認此為不治之症,又何來治療可能?)。我懷疑根本就像降血壓、血糖藥一般滿足於用壓症狀、拖時間騙銀子,根本沒有真正在「治療」上作任何投入。今年各大藥廠連環爆發的假藥事件,在在證明這些假治病真營利機構,一直在危害大眾健康。錢財是身外之物,但你我的人生只有一回,真要被這樣的商業醫學支配、毀滅?

ps7:2016/09/01看看這位「翁x惠」先生,與搞龐貝氏症孤兒藥的「陳x崇」先生,同樣是中研院大人物,您真認為「這些傢伙」做出來的東西是為了治病?個人以為,這類以賺取利潤、創造市場商機為目標做出來的東西,是不能治病的!病好了誰還持續給錢?不信去查查,宣稱治療龐貝症的解藥上市已逾十年,相關的新生兒篩檢也超過十年,不能再以太晚發現為藉口。那麼……誰家的龐貝兒被治好了?


破解電郵 檢方5月曾就訊陳建仁 3000張浩鼎股票 翁啟惠一毛未出(賺了好幾億)

       檢調偵辦浩鼎生技涉及貪汙、內線交易案,士林地檢署昨表示,曾在5月11日就訊前中研院副院長、時為副總統當選人的陳建仁,確認浩鼎知悉盲測重大訊息時間點,調查人員更破解前中研院院長翁啟惠電郵紀錄,查出翁一毛未出,即坐擁3000張浩鼎股票,已將翁依貪汙罪函送偵辦。

翁依貪汙罪函送偵辦

       台北市調查處函送浩鼎案有2部分,分由兩名檢察官偵辦。一是違反貪汙治罪條例「不違背職務收賄」罪,被告有翁啟惠、張念慈及浩鼎財務處經理3人;另涉內線交易部分,被告包括浩鼎董事長張念慈、總經理黃秀美及公司內部人員13人,檢方近日可望偵結。

       翁啟惠捲入貪汙,關鍵在於中研院2012年技轉OBI-833抗癌疫苗技術予浩鼎,翁卻透過女兒持有3000張浩鼎股票;翁事後聲稱,因身為浩鼎前身Optimer創始人,尹衍樑在浩鼎興櫃前找他認購股票,但他讓給女兒,而股票的9300萬元是夫妻贈與。

       檢調搜索約談翁啟惠後,過濾扣案資料,發現翁啟惠2012年12月間,在浩鼎未登錄興櫃前,用女兒名義以每股31元價格購買3000張股票,9300萬元資金疑是翁涉嫌與張念慈密謀,先向潤泰集團總裁尹衍樑借款9300萬元認購浩鼎股票,再由張出脫「英屬維京群島商Alpha」股票,將錢還給尹。

       檢調調查,若以浩鼎興櫃後每股90元價格計算,未實現的獲利高達1.77億元,疑為技轉浩鼎的對價,此外,電郵中也發現,翁曾要張捐30萬美金資助其在美國的實驗室,但張表示,9300萬元是翁自力還款,30萬美金則是浩鼎母公司與該實驗室間的合作,與翁、張個人無關。

       此外,檢調原將浩鼎2月接獲解盲報告不如預期,視為重大消息明確時間點,但追查發現浩鼎去年8月28日曾召開專家會議,由於陳建仁曾以中研院副院長等身分與會,檢方決定在翁辭去院長、被約談到案的同時,就訊陳建仁。

翁曾要張捐30萬美金資助

       士檢表示,陳當時是副總統當選人,基於安全,所以由檢察官、事務官,將錄音、錄影設備搬到民進黨中央黨部8樓,在競選辦公室內就訊陳建仁,歷時3小時。

據了解,專案會議討論解盲的時間點,與會除翁啟惠、陳建仁,還有浩鼎人員共10人,當時股價270元,但會議後股價一路飆高,檢調認為,浩鼎高層研判解盲不如預期才召開此會議,而總經理黃秀美等13名內部人士,事後出脫持股667張避損、賣股金額估逾3.31億元,所以列為內線交易被告函辦

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